C'est juste une maladie de peau, ça pourrait être pire!

Si vous me suivez sur Instagram, vous savez que ma petite dernière souffre d'une forme sévère d'excéma, qui a commencé à ses 2 mois, et qui persiste, malgré la promesse que le beau temps changerait les choses.

Il est vrai que nous faisons face à des maladies infantiles très graves et mortelles, (trust me I know. Ma soeur est infirmière au Children's et on a une entente d'une histoire triste par mois parce que c'est trop dur...), et que l'excema en comparaison pâlit par sa gravité. Je veux juste vous parler de mon quotidien, parce que, en tant que maman de ce siècle, je n'ai pas trouvé beaucoup de groupe Facebook ou d'information sur le net. Jai aussi besoin de me vider le coeur, parce que, même si on a des bons jours, on a aussi de mauvaise semaines. Et cette semaine a été particulièrement difficile.

Dès l'apparition des premières petites plaques, je savais que ma pouponne avait de l'excema, étant donné que mes plaques sont apparues vers 6 mois. À la visite de 2 mois, j'en ai parlé au médecin, qui, en haussant les épaules m'a répondue: "oui, ça va être un bébé excema, il n'y a rien à faire, bonne chance!"

Armée de mon expérience personnelle, je suis partie en guerre contre la maladie de peau qui asséchait  ma belle poupée. Mais chaque jour, les plaques étaient plus grosses, plus sèches, plus difficiles à hydrater. Elle en avait partout, même sur le crâne et ses cheveux ont commencé à tomber. Je suis donc retournée chez le médecin à 3 mois, pour avoir de la cortisone, crème que je préférais éviter, surtout vu son jeune âge, dû aux effets secondaires. Elle me l'a prescrite, en me disant de revenir dans 2 semaines voir son collègue afin d'évaluer le progrès.

2 semaines après, toujours aucun succès; le docteur me dit de façon brusque: "Ecoutez, vous devez garder la peau de votre enfant hydratée, si vous devez mettre la crème à chaque 15 minutes, assoyez-vous avec votre pot de crème et passez-la à chaque 15 minutes!" Je lui ai demandé une référence pour un dermatologue et il a refusé en disant que l'excéma est une maladie bien connue et qu'il n'y a rien à faire.Vous pouvez vous imaginer dans quel état d'esprit j'ai quitté son bureau.

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Ce même jour, elle a commencé à se gratter sans arrêt. En rentrant, je l'ai gardée sur moi des heures pour l'empêcher de se faire mal. Je l'ai déposée dans son lit juste le temps d'aller aux toilettes, et je l'ai entendue hurler. Je l'ai trouvée couverte de sang et continuant de se gratter en pleurant. Je me suis effondrée en larmes. Je ne savais plus quoi faire pour l'aider.

Et les choses sont devenues pires. Elle se grattait tout le temps, et chaque matin, je l'a trouvais couverte de sang. Très dur pour le coeur d'une maman. Elle a rapidement appris a sortir du swaddle et  enlever ses gants, alors tout ce que je pouvais faire, c'est la tenir le plus longtemps possible, lui mettre la crème et la cortisone. J'ai dû me battre pour ma pouponne. J'ai trouvé un autre médecin qui m'a référée à un dermatologue et nous avons alors été pris en charge après plusieurs semaines. Malheureusement, nous n'avons pas encore trouvé la formule gagnante, mais on y travaille fort. Les bons jours sont très bons. Les mauvais jours sont plutôt des semaines. Je passe souvent des nuits à la réconforter, à lui tenir les bras pour l'empêcher de se gratter.

À 6 mois, j'ai enfin pu lui enlever les gants. (Célébrons les petites victoires!)

Photo 5 mois avec gants

Première journée sans gants!

Ce que je trouve difficile, ce sont les commentaires désobligeants du genre, "mets de la crème c'est tout", "ça pourrait être pire, compte-toi chanceuse", "ça va passer, sois patiente", "c'est pas grave, juste la peau sèche", "t'as utilisé le produit que je t'avais recommandé? t'as sûrement pas mis la crème comme il faut",  et j'en passe. Croyez-moi dans l'état ou je trouve ma fille la plupart des matins, je fais tout ce que peux. L'excéma, je connaissais déjà ça,  j'en ai souffert jusqu'à mes vingt ans. Mais voir ma pouponne s'arracher la peau et être couverte de cicatrices, je donnerais tout pour prendre sa maladie. Prochaines photos assez difficiles, coeurs sensibles s'abstenir.

La première fois que je l'ai trouvée en sang

Un matin de semaine chez nous... 😓

Aujourd'hui, j'ai dû remettre les gants (à ce point-ci c'est des chaussettes because ils n'en font pas à sa taille...) après 4 semaines de liberté et je dois vous confier que ce recul m'a beaucoup affectée. Ce soir, je suis découragée. Mais demain est un autre jour! À chaque jour, j'apprends ce qui déclenche des crises et ce qui fait du bien. 

Par exemple, l'autobus c'est un gros NON, mais le métro ça va (go figure!), Le porte-bébé, pas plus de 45 minutes, après ça on a chaud. (très difficile pour maman qui a adoré porter sa première!)  Le banc d'auto, déjà difficile pour la plupart des bébés, agit comme un four sur ma fille, on oublie les road trip. Pas vraiment de co-dodo. À deux dans le lit, on a chaud, elle préfère dormir seule. Les massages, si je pouvais passer la journée à le faire, elle serait heureuse, elle a besoin d'être touchée, mais pas qu'on lui donne chaud! (la ligne est fine!) Quoi d'autre...
ah oui! ENLEVE LES ÉTIQUETTES!!! y a rien de pire quand ça pique déjà de se faire déranger par une étiquette. Vêtements 100% Cotton, le moins de couleurs possible. Beaucoup pensent que je suis over bearing et que j'exagère en ne laissant pas beaucoup de personnes prendre mon bébé. Sans réaliser que les différents parfums affectent grandement sa condition. J'ai eu des commentaires, "ben la je peux la prendre 5 mins!" ben oui, pis moi je vais en avoir pour une semaine à la soigner parce qu'elle aura réagit à ton parfum!
Sinon, Les petits moments ou il n'y a pas de souffrance et qu'elle s'amuse à découvrir son entourage, j'ai appris à les apprécier beaucoup plus. Avoir mal tout le temps ne donne pas envie de jouer, ou rouler, ou faire du tummy time, donc on a un peu de retard de ce côté, but it will be ok!! 

Le retour des gants 😢

C'est pas un post plein de solutions, mais plutôt mon expérience et des pistes qui pourraient vous aider si vous avez un bébé affligé par cette maladie. 

Voici des produits et traitements qui ont fonctionné pour un temps pour ma poupoune. En espérant que ça puisse vous aider.

Traitements:

• Demandez à votre médecin une crème cortisone différente pour le visage et le corps. Elle devrait être un peu moins forte.

• Appliquez le traitement du pyjama mouillé.  C'est très simple. Vous aurez besoin d'une crème  grasse hydratante ou de la cortisone si prescrite, 2 pyjamas, 1 heure. Simplement appliquer généreusement la crème sur bébé, mouiller le pyjama avec de l'eau température pièce. (doit être trempe, mais pas dégouliner) Mettre le pyjama mouillé sur le bébé crèmé, mettre le 2e pyjama sec par-dessus. En hiver, je l'enveloppe également d'une couverture. Attendre une heure. enlever tous les vêtements, appliquer une crème hydratante et habiller bébé. Peut être fait jusqu'à 3 fois par semaine. 

*je ne suis pas médecin, toujours consulter un médecin pour être sûr que ce traitement est approprié pour votre enfant!*

• En plus des pyjamas mouillés, mon médecin m'a aussi prescrit un parent du bénadryl, afin de l'empêcher de se gratter la nuit et l'aider à s'endormir. Jusqu'à présent on joue avec le dosage parce que l'effet n'est pas celui escompté.

• Essayez de garder un environnement humide. La sécheresse tue, surtout l'hiver!

• L'osthéopathie et l'acuponcture. Si vous êtes à Montréal, je recommande chaudement la clinique Équanité. Sabrina Spénard et Geneviève Chéné-Cloutier sont des perles, et souvent quand j'ai été découragée, elles m'ont donné un nouveau souffle en accordant un peu de répit à ma poupoune. À l'écoute et pleine d'amour, j'ai été bien entourée par ces deux femmes professionnelles et attentionnées. L'acuponcture a beaucoup aidé à éteindre le feu constant qui brûlait en ma fille. Je m'attendais à des aiguilles creepy, mais non, avec ses doigts, Geneviève a pu traiter ma fille en douceur.

Crèmes et produits pour peau à excéma:

• Huile de Coco,  beaucoup aidé avec le chapeau et les cheveux secs
• Huile de Ricin, appliqué par-dessus la crème, aide à garder l'hydratation, je l'applique aussi librement
• Huile d'Olive, appliqué aussi par-dessus la crème et les cheveux, aide à garder l'hydratation 
• Beurre de karité, gras et doux, hydrate beaucoup
• Laroche-Posay Lipikar - en pharmacie
• Aveeno eczema- en pharmacie
• Eucerin, eczema relief- en pharmacie
• Aquaphor- en pharmacie
• Johanne Verdon -http://www.johanneverdon.com
• Crème de rêve - Lush, je trouvais l'odeur forte au début, mais ses ingrédients naturels ont fait une belle différence sur la peau de ma fille.

Enfin, ne laissez personne diminuer l'état de votre enfant. Ni votre entourage, ni les médecins, qui pensent bien faire en banalisant la chose. L'excéma, ce n'est pas banal. Imaginez être en feu à l'intérieur et que votre peau brûle de l'intérieur. C'est de la torture. Vous êtes la voix de votre enfant. On se doit de vous écouter et de vous aider.

Hydrater c'est la clé. Écouter, consoler, cajoler, frotter, donner des longs bains, des longs massages. Tout ce qui fait du bien. Et ne vous oubliez pas non plus. Entre les longues séances de soins, il faut aussi s'occuper de vous.

Je veux prendre le temps de remercier tout le monde qui m'a envoyé des petits mots d'encouragements, des conseils et de l'amour, ça fait du bien.

Avez-vous un enfant qui souffre d'une maladie "pas grave", mais tellement difficile? Je veux vous entendre!

À plus!